哈国民众为脊肌萎缩症患儿众筹10亿

哈通社/努尔苏丹/3月30日 – 在众多热心民众的共同支持下，日前在网上求助的脊肌萎缩症患儿埃米尔受到了10亿坚戈的捐款。

埃米尔的父母3月29日通过社交媒体发布了停止接受新增捐款的消息，并向所有关心和提供支持的民众表示最衷心的感谢。

今年1岁8个月大的埃米尔在去年表现出了无法正常站立和时长显得疲惫等症状，随后被父母送入医院接受检查。在经历了长达5个月的诊治后，都国家妇幼健康研究中心确诊小埃米尔患有罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA）。

进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。这种疾病尚无特异的有效治疗方式，最新的治疗药物Zolgensma的价格及其昂贵且仅在美国境内使用。

患儿的父母萨宾娜和塔拉赫·沙赫米洛夫随后通过社交媒体发布了求助信息，表示已经联系到了愿意接收埃米尔的境外医疗结构，希望能够筹集一部分前往外国治疗以及购买Zolgensma的费用。

在这一求助信息发布后，不到一个月的时间里，来自社会各界的捐助便涌入了埃米尔父母的账户，令他们即惊讶又感动。

其中，最大的一笔捐款来自一位匿名捐赠者。

«我们向所有为我们提供帮助的人们表示最诚挚的感谢！我们已经筹齐了所需的费用，再次感谢大家。» 患儿的父母萨宾娜和塔拉赫·沙赫米洛夫说。

目前，萨宾娜和塔拉赫·沙赫米洛夫正计划尽快带着孩子前往境外就诊。

【编译：木合塔尔·木拉提】